Ependymom:
Når kun det bedste er godt nok

Services

  • Patientvejledning: Vi informerede klienten om den tilgængelige viden om ependymom, som er en sjælden form for tumor i nervesystemet, samt om behovet for at finde den bedst egnede til at give en second opinion inklusiv evidensbaserede svar på deres spørgsmål.
  • Top 5-liste: Vi skrev en liste over verdens fem førende eksperter i ependymomer.

Sygdomshistorie

Problemstiling: En 45-årig mand, der havde gennemgået en operation for at fjerne et ependymom i rygmarven, bad om en second opinion efter at have fundet ud af, at hans kirurg havde glemt at følge op et patologiprøvesvar. Han havde netop, seks måneder efter operationen, fået at vide, at tumoren var et ependymom og var i tvivl om sine behandlingsmuligheder, fordi hans kirurg anbefalede at se tiden an uden stråleterapi, hvorimod hans kræftlæge, der ikke havde nogen særlig erfaring med ependymomer, anbefalede stråleterapi.

SAMLET PRIS FOR GMI’s SERVICES

6,000 kr. for gennemgang af sygejournal, patient uddannelse og identifikation af top 5 eksperter indenfor området.

Løsning: Efter en kort litteraturgennemgang, blev det hurtigt klart, at der ikke er megen viden og data tilgængelig om, hvordan man skal behandle ependymomer. I stedet for at følge standard guidelines var han interesseret i at forstå baggrunden for de nuværende anbefalinger. GMI mente, at han havde brug for en af verdens førende eksperter på området for at give ham disse svar. Vi lavede en liste over de fem førende eksperter i verden i ependymomer og hjalp ham med at udvælge den bedst egnede. Klienten valgte en læge, der havde startet verdens førende sammenslutning for ependymomer.

Konsekvens: Denne sag er virkelig en af de mest rørende, vi har haft. Den internationalt førende ekspert besvarede vores mail på 20 minutter og tilbød at se patienten gratis. Hans patologisvar blev fortolket gratis og klienten blev undersøgt personligt af den internationale ekspert, som også besvarede alle hans spørgsmål. Patologisvaret var atypisk for et ependymom, og klienten blev gratis tilbudt yderligere prøver for at bekræfte diagnosen. Han blev derefter behandlet i fem uger med en højt specialiseret stråleterapi og hospitalet sørgede for kost og logi for både klienten og hans kone. Klienten blev tilbudt at blive fulgt gratis på hospitalet livslangt inklusive alle ikke-kirurgiske behandlinger. For et ungt par som resten af deres liv skal forholde sig til en kræftdiagnose, er denne form for lægelig ekspertise, økonomisk støtte og et livsvarigt forhold uvurderligt.

Citat

“Vi overdriver ikke når vi siger, at GMI reddede vores liv. Den førende ekspert i verden i den kræftform vi står overfor, anbefalede og tilbød strålebehandling – noget vi ikke ville have gjort baseret på vores lokale kirurgs anbefaling. Hvis vi ikke havde fået den behandling, havde risikoen for spredning og tilbagefald være betydeligt højere. GMI fandt ikke bare denne ekspert hurtigt, men forberedte os også grundigt på mødet med ham og hans team, og hjalp med hvordan vi bedst kunne opbygge et behandlingsforhold. Som følge heraf fik vi ikke bare rådgivning i verdensklasse og gratis strålebehandling, men vi vil også blive fulgt fremover, hvilket er en kæmpe støtte på denne livslange rejse.”